Un test BRCA pourrait me sauver la vie, mais je ne peux pas me résoudre à le passer

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Je me souviens à peine de l'année où ma mère a eu un cancer du sein, quand j'avais 20 ans, à l'exception de l'intense optimisme qui m'a permis de traverser cette épreuve. J'ai souri quand elle est sortie de la chirurgie. J'ai plaisanté en plaisantant pendant que nous lui rasions la tête. Je lui ai dit qu'elle avait l'air fantastique dans un foulard et qu'elle lui tenait calmement la main pendant les cycles de chimio et de radiothérapie. J'ai mis un visage de poker tout au long des 18 mois et je ne me suis jamais permis de penser - même une seconde - qu'elle n'y arriverait pas. Comme tant de familles Latinx , le mien tient vraiment à rester positif.

Le cancer du sein est la principale cause de décès chez les Latinas aux États-Unis. Des études indiquent que nous sommes généralement diagnostiqués à stades plus avancés de la maladie et sont 30% plus susceptibles de mourir d'elle que les femmes blanches. Mais ma famille a de la chance : ma mère y a survécu. Sa sœur aussi. Sa mère aussi. Et ma belle-mère aussi, deux fois.

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En tant que personne ayant des antécédents familiaux de cancer du sein, mon gynécologue pense que je devrais faire un simple test sanguin qui déterminerait si j'ai une mutation du gène BRCA, ce qui augmente le risque d'avoir un cancer du sein. Bien qu'une femme moyenne ait environ 12 % de chances de développer un cancer du sein au cours de sa vie, ce nombre peut monter jusqu'à 75% avec une mutation BRCA1 ou BRCA2. Le risque de cancer de l'ovaire augmente également jusqu'à 50 %. Les Latinas sont les deuxième groupe ethnique le plus probable d'avoir ces mutations, après les juifs ashkénazes.

Le problème, c'est que je ne peux pas me résoudre à passer le test. Je suis allé jusqu'à prendre rendez-vous avec un spécialiste en génétique, pour changer d'avis à la dernière minute et ne jamais avoir le courage de reporter. Personne d'autre dans ma famille n'a passé le test ou ne connaît son statut BRCA. Et bien que je sache que cela pourrait me sauver la vie, quand je pense à la possibilité d'avoir la mutation BRCA, je me sens paralysé par la peur.

Autant que je déteste l'admettre, la vanité joue un grand rôle dans ma pensée. Beaucoup il est conseillé aux femmes qui reçoivent un test BRCA positif d'envisager une double mastectomie préventive - l'ablation chirurgicale des deux seins - qui peut réduire le risque de cancer du sein de 90% à 95%. En tant que Latinas, nous grandissons avec beaucoup de croyances sur ce qui est beau et sur ce à quoi nous pensons que notre corps devrait ressembler. Les seins sont considérés comme des symboles de sensualité et de féminité ; on nous apprend à croire qu'ils sont une partie essentielle de la courbes qui soi-disant nous rendent désirables . À 15 ans, j'avais des amies à la poitrine plate qui avaient des implants mammaires au lieu de fêtes de quinceañera. Le titre d'une nouvelle que j'avais l'habitude de regarder religieusement quand j'étais enfant résume le mieux ces croyances culturelles : Sans seins il n'y a pas de paradis — il n'y a pas de paradis sans seins. En tant que féministe, je sais que la beauté est complètement subjective et que ma valeur ne dépend pas de ma taille de soutien-gorge ou de toute autre caractéristique de mon corps. Mais ai-je tort d'aimer mes seins et de ne pas vouloir les perdre ?

Quand je pense à la possibilité d'avoir la mutation BRCA, je me sens paralysé par la peur.

Un autre aspect est plus psychologique. Dans ma famille, nous traversons des choses difficiles, puis nous passons à autre chose. On ne parle jamais du cancer de ma mère, sauf pour dire qu'elle a survécu. Obtenir le test BRCA ressemble à l'exact opposé de passer à autre chose; j'ai l'impression d'accepter que le cancer fasse ou non partie de mon avenir, au lieu d'être un souvenir flou et importun du passé.

Je suis l'enfant du milieu de trois sœurs qui, comme moi, ne sont pas d'accord pour se faire dépister. Lorsque je leur ai posé des questions à ce sujet récemment, ils ont fait part de leurs préoccupations concernant le fait d'avoir des enfants. Ma sœur cadette, qui a 24 ans, ne sait pas vraiment si elle veut des enfants. Mais si jamais je le faisais, m'a-t-elle dit, je voudrais pouvoir les allaiter, et une mastectomie ne me permettrait pas de le faire. Je lui ai demandé si elle avait peur du test, mais, comme c'est souvent le cas, elle est plus courageuse que moi. Honnêtement, j'ai l'impression que le test est plus une bénédiction qu'il n'est effrayant. Je ne suis tout simplement pas prêt à prendre des décisions en fonction de cela, c'est pourquoi je ne veux pas le prendre. Si j'avais des enfants, je passerais probablement le test, je me ferais opérer et je ferais n'importe quoi pour m'assurer de ne jamais les quitter, mais ce n'est tout simplement pas le cas pour moi en ce moment.

En tant que 20 ans en bonne santé et assuré, je suis dans la meilleure position possible pour passer ce test, mais je ne peux toujours pas le faire, et je ne semble pas être le seul à avoir cette lutte intérieure. Une étude de 2014 publiée dansJournal américain de médecine préventivedit que les Latinas sont le groupe ethnique avec le le moins conscient des tests génétiques , et que nous sommes moins susceptibles de passer le test BRCA que les autres minorités. Bien qu'il existe des obstacles systémiques clairs en place - environ 20% de Latinos aux États-Unis manquent d'assurance maladie, par exemple - je ne peux pas m'empêcher de me demander si cela a aussi quelque chose à voir avec notre insistance à rester positif. L'attitude qui nous aide à traverser les moments les plus sombres peut-elle aussi, d'une manière ou d'une autre, devenir la chose qui nous blesse ?

Je ne sais toujours pas si je vais reporter ce rendez-vous de conseil génétique. Mais en recherchant cet essai - et en confrontant ma peur du test BRCA - j'ai appris que la chirurgie préventive n'est pas le seul moyen de prendre soin de votre santé après un diagnostic positif ; selon l'évaluation de votre médecin, selon l'American College of Obstetricians & Gynecologists (ACOG), une autre option peut inclure légèrement des dépistages du cancer plus fréquents . Bien que la surveillance ne prévienne pas le cancer, elle fait en sorte quesivous développez un cancer du sein, vous l'attrapez tôt. Ma peur m'avait empêché d'apprendre ce scénario alternatif un peu moins effrayant. Et bien que je ne sois peut-être pas prêt à passer le test BRCA, je suis fier des mesures que je prends pour connaître mes options et, finalement, pour affronter mes peurs.

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Je sais que passer cet examen pourrait me sauver la vie, mais je n'ose pas le faire.

Je ne me souviens presque de rien de l'année où ma mère a eu un cancer du sein, à l'exception de l'intense optimisme qui m'a permis de traverser cette épreuve. J'ai souri quand il est sorti de la chirurgie. J'ai fait des blagues pendant qu'on lui rasait la tête. Je lui ai dit qu'elle avait l'air fantastique dans un foulard et qu'elle lui tenait calmement la main pendant les cycles de chimiothérapie et de radiothérapie. J'ai fait une grimace pendant les 18 mois où elle a été malade et je ne me suis jamais permis de penser, même une seconde, qu'elle ne survivrait pas. Comme beaucoup de familles latinos, la mienne maintient toujours une attitude positive.

Le cancer du sein est la principale cause de décès chez les Latinas aux États-Unis. Des études indiquent que nous sommes généralement diagnostiqués à des stades avancés de la maladie et que nous sommes 30 % plus susceptibles de mourir que les femmes blanches. Même si ma famille a de la chance : ma mère a survécu. Sa soeur aussi. Sa mère aussi. Et ma belle-mère aussi, deux fois.

En raison de mes antécédents familiaux de cancer du sein, mon gynécologue pense que je devrais subir une simple analyse de sang qui déterminerait si j'ai une mutation du gène BRCA, ce qui augmente le risque de cancer du sein. Alors qu'une femme moyenne a environ 12 % de chances de développer un cancer du sein au cours de sa vie, ce nombre peut atteindre 75 % avec une mutation BRCA1 ou BRCA2. Le risque de cancer de l'ovaire est également augmenté jusqu'à 50 %. Les Latinas sont le deuxième groupe ethnique le plus susceptible d'avoir ces mutations, après les Juifs ashkénazes.

Le problème, c'est que je n'ose pas passer l'examen. Je suis allé jusqu'à prendre rendez-vous avec un spécialiste en génétique, pour changer d'avis à la dernière minute et ne jamais avoir le courage de reporter. Personne d'autre dans ma famille n'a été testé ou ne connaît son statut BRCA. Et même si je sais que ce test pourrait me sauver la vie, quand je pense à la possibilité d'avoir la mutation BRCA, la peur me paralyse.

Je déteste l'admettre mais la vanité joue un grand rôle pour moi. Il est conseillé à de nombreuses femmes dont le test BRCA est positif d'envisager une double mastectomie préventive, l'ablation chirurgicale des deux seins, qui peut réduire le risque de cancer du sein de 90 à 95 %. En tant que Latinas, nous grandissons avec de nombreuses croyances autour de la beauté et à quoi nous pensons que notre corps devrait ressembler. Les seins sont considérés comme des symboles de sensualité et de féminité ; on nous apprend à croire qu'elles sont une partie essentielle des courbes qui nous rendent soi-disant désirables. À 15 ans, je me souviens d'avoir eu des amis à la poitrine plate qui ont demandé et reçu une chirurgie plastique au lieu de coings. Le titre d'un roman que j'avais l'habitude de regarder religieusement quand j'étais enfant résume très bien ces croyances culturelles :Sans seins il n'y a pas de paradis. En tant que féministe, je sais que la beauté est complètement subjective et que ma valeur ne dépend pas de la taille de mon soutien-gorge ou de toute autre caractéristique de mon corps. Mais est-ce que j'ai tort d'aimer mes seins et de ne pas vouloir les perdre ?

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Quand je pense à la possibilité d'avoir la mutation BRCA, la peur me paralyse.

Un autre aspect est plus psychologique. Dans ma famille, on passe à travers les choses difficiles, puis on passe à autre chose. On ne parle jamais du cancer de ma mère, sauf pour dire qu'elle a survécu. Se faire tester pour BRCA ressemble à l'exact opposé de passer à autre chose; j'ai l'impression d'accepter que le cancer fasse ou non partie de mon avenir, plutôt qu'un souvenir flou et désagréable du passé.

Je suis l'enfant du milieu de trois sœurs qui, comme moi, ne savent pas si elles doivent se faire dépister ou non. Lorsque je leur ai posé des questions à ce sujet récemment, ils ont exprimé des inquiétudes quant à la possibilité d'avoir des enfants. Ma sœur cadette, qui a 24 ans, ne sait pas vraiment si elle veut avoir des enfants. 'Mais si jamais je le fais', m'a-t-elle dit, 'j'aimerais pouvoir les allaiter et une mastectomie ne me permettrait pas de le faire.' Je lui ai demandé s'il avait peur du test, mais, comme c'est souvent le cas, il est plus courageux que moi. Honnêtement, j'ai l'impression que le test est plus une bénédiction qu'autre chose. Je ne suis tout simplement pas prêt à prendre des décisions en fonction de ce résultat, donc je ne veux pas le faire. Si j'avais des enfants, je serais probablement testé et opéré et je ferais n'importe quoi pour m'assurer qu'ils ne soient jamais laissés seuls, mais ce n'est pas le cas pour moi en ce moment.

En tant que 20 ans en bonne santé avec une assurance maladie, je suis dans la meilleure position possible pour passer ce test, et je ne suis toujours pas convaincu. Apparemment, je ne suis pas le seul à avoir cette lutte interne. Une étude de 2014 publiée dans leJournal américain de médecine préventivee dit que les Latinas sont le groupe ethnique le moins informé sur les tests génétiques et sont moins susceptibles de subir un test BRCA que les autres minorités. Bien qu'il existe des obstacles systémiques (environ 20 % des Latinos aux États-Unis n'ont pas d'assurance maladie), je ne peux m'empêcher de me demander si cela a aussi quelque chose à voir avec notre insistance à rester positif. Se pourrait-il que l'attitude qui nous aide à surmonter les moments les plus sombres nous blesse aussi d'une manière ou d'une autre ?

Je ne sais pas encore si je reporterai le rendez-vous de conseil génétique. Mais en écrivant cet essai et face à ma peur des tests BRCA, j'ai appris que la chirurgie préventive n'est pas le seul moyen de rester en bonne santé après un diagnostic positif. En fonction d'une évaluation médicale, selon l'American College of Obstetricians & Gynecologists (ACOG), une autre option peut inclure des dépistages du cancer légèrement plus fréquents. Bien qu'une surveillance accrue ne prévienne pas le cancer, elle facilite la détection précoce si quelqu'un développe un cancer du sein. Ma peur m'avait empêché d'apprendre ce scénario un peu moins terrifiant. Et même si je ne suis pas prêt à me faire tester pour BRCA, je suis fier des mesures que je prends pour connaître mes options et finalement faire face à mes peurs.